Çѱ¹»ý¸í°øÇבּ¸¿øÀÌ ´ÙÀ½´Þ 3ÀÏ ´ëÀü º»¿ø ´ëȸÀÇÀå¿¡¼ 'Èñ±ÍÁúȯ(Orphan Disease) ÷´Ü ¹ÙÀÌ¿ÀÀǾàÇ°ÀÇ °³¹ß ÇöȲ ¹× Àü¸Á'À» ÁÖÁ¦·Î ¹ÙÀÌ¿À À̽´ ÄÁÆÛ·±½º¸¦ °³ÃÖÇÑ´Ù.
¿Â·¿ÀÇÁ¶óÀÎÀ¸·Î µ¿½Ã¿¡ ÁøÇàµÇ´Â À̹ø ÄÁÆÛ·±½º¿¡¼´Â ÷´Ü¹ÙÀÌ¿ÀÀǾàÇ°¿¡ ±â¹ÝÇÑ Èñ¼ÒÁúȯ Ä¡·áÁ¦ °³¹ßÀÇ ÇöÀç¿Í ¹Ì·¡¸¦ ¤¾îº¸°í 8¿ù ½ÃÇàÀ» ¾ÕµÐ '÷´Ü Àç»ýÀÇ·á ¹× Ã·´Ü ¹ÙÀÌ¿ÀÀǾàÇ° ¾ÈÀü ¹× Áö¿ø¿¡ °üÇÑ ¹ý·ü'°ú °ü·ÃÇÑ Èñ¼ÒÁúȯ Àü¹®°¡µéÀÇ Çù·Â ¹æ¾È µîÀ» ³íÀÇÇÑ´Ù.
ÄÁÆÛ·±½º´Â Á¤Ã¥¼¼¼Ç°ú ¿¬±¸¼¼¼ÇÀ¸·Î ³ª´¶´Ù. Á¤Ã¥¼¼¼Ç¿¡¼´Â ¡ãÈñ±ÍÁúȯ Á¤Ã¥ ¹× ¿¬±¸ ÇöȲ(Áúº´°ü¸®º»ºÎ ¾ÈÀ±Áø °úÀå) ¡ãÈñ±ÍÁúȯ ÀÓ»ó½ÃÇè µ¿Çâ ¹× È°¼ºÈ Ç÷§Æû ÇöȲ(°í·Á´ëÇб³ ±è½Å°ï ±³¼ö) ¡ãÀ¯ÀüÀÚÄ¡·á, ÀÇ·áÀÇ Æз¯´ÙÀÓ Àüȯ(Ãæ³²´ëÇб³ ±è¿¬¼ö ±³¼ö) ¡ã±¹°¡ ½Å¾à ¿¬±¸Áö¿ø ÇöȲ ¹× Àü¸Á(Áß¾Ó´ëÇб³ Á¶»ç¿¬ ±³¼ö) µîÀ» ´Ù·é´Ù.
¿¬±¸¼¼¼Ç¿¡¼´Â ¡ã¸Á¸·Áúȯ Ä¡·á¸¦ À§ÇÑ »ýü ³» °Ô³ð ÆíÁý(¼¿ï´ëÇб³º´¿ø ±èÁ¤ÈÆ ±³¼ö) ¡ã¹è¾ÆÁٱ⼼Æ÷Ä¡·áÁ¦ÀÇ ÀÓ»ó °³¹ß(¿¡½º¹ÙÀÌ¿À¸Þµñ½º Á¶¸í¼ö ¿¬±¸¼ÒÀå) ¡ã÷´Ü¹ÙÀÌ¿ÀÄ¡·áÁ¦ÀÇ ºñÀÓ»ó µ¶¼º ¿¬±¸(¾ÈÀü¼ºÆò°¡¿¬±¸¼Ò À¯¹ÎÈñ ¹Ú»ç) ¡ã½Å°æ°è Èñ±ÍÁúȯÀÇ Á¤¹ÐÀÇ·á Ç÷§Æû±â¼ú °³¹ß(»ý¸í¿¬±¸¿ø ±è³²¼ø ¼¾ÅÍÀå) µîÀÇ ÁÖÁ¦¹ßÇ¥°¡ À̾îÁø´Ù.
ÄÁÆÛ·±½º Âü¿© Èñ¸ÁÀÚ´Â 7¿ù2ÀϱîÁö ÀÎÅͳÝ(https://moaform.com/q/nPf8CY)À¸·Î Âü°¡½ÅûÀ» ÇÏ¸é µÈ´Ù.
»ý¸í¿¬±¸¿øÀº À̹ø ÄÁÆÛ·±½º¸¦ ÅëÇØ Ä¡·áÁ¦°¡ ¾ø´Â Èñ¼ÒÁúȯ¿¡ ÷´Ü°úÇбâ¼úÀ» Á¢¸ñÇÏ°í »ê·Çз¿¬·°ü·º´ Çù·Â ½Ã½ºÅÛÀ» ±¸Ãà, ÇâÈÄ °ü·Ã ºÐ¾ßÀÇ ¿¬±¸°³¹ßÀÌ È°¼ºÈµÉ °ÍÀ¸·Î ±â´ëÇÏ°í ÀÖ´Ù.
»ý¸í¿¬±¸¿ø ±èÀ强 ¿øÀåÀº "÷´ÜÀç»ý¹ÙÀÌ¿À¹ýÀÌ ½ÃÇàÀ» ¾ÕµÎ°í À̹ø ÄÁÆÛ·±½º´Â ÷´Ü¹ÙÀÌ¿ÀÀǾàÇ° ±â¼úÀ» ±â¹ÝÀ¸·Î Èñ±ÍÁúȯÀ» ±Øº¹ÇÒ ¼ö ÀÖ´Â »õ·Î¿î ¹ßÀü ¹æÇâÀ» ¸ð»öÇÏ´Â ¿¬±¸±³·ùÀÇ ÀåÀÌ µÉ °Í"À̶ó¸ç "»ç°¢Áö´ë ¾ø´Â ÀǷẹÁö¸¦ ±¸ÇöÇÏ°í ±¹¹ÎÀÇ ÀÇ·á¼ö¿ä¿¡ Àû±Ø ´ëÀÀ ÇÒ ¼ö ÀÖ´Â ½ÉµµÀÖ´Â ³íÀÇ°¡ ÀÌ·ïÁö±æ ¹Ù¶õ´Ù"°í ¹àÇû´Ù.
ÃæûºñÁî cbiz0419@naver.com
<ÀúÀÛ±ÇÀÚ © ÃæûºñÁî, ¹«´Ü ÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷ ±ÝÁö>