충북대학교병원에 '희귀유전질환 헬스케어센터'가 문을 열었다.

충북대학교병원(원장 한헌석)은 서관 9층 직지홀에서 '희귀유전질환 헬스케어센터' 개소를 위한 발족식을 가졌다.

이날 발족식에는 희귀유전질환에 관심있는 의료진과 지역 협력의료기관 관계자 50여명이 참석한 가운데 ▲ 충북대학교병원 소아청소년과 김존수 교수의 '희귀유전질환 헬스케어센터' 운영 소개 ▲ 서울대학교병원 채종희 교수의 '희귀질환 진단지원사업과 한국 미진단 희귀질환 진단프로그램 소개' 등으로 진행됐다.

희귀유전질환은 그 희소성으로 인해 조기진단이 어렵고, 병의 종류가 너무 다양하여 의료인의 경험과 전문적 지식이 부족한 의료사각 분야이다.

그리고 대부분 어린 연령에 발병하여 만성적인 경과를 보여 가족 내에 재발이 흔해 가족구성원 모두에게 사회 경제적, 심리 정서적 부담이 크게 발생한다.

이에따라 정부차원에서 희귀난치성질환을 대상으로 의료비 지원사업과 희귀질환 유전자진단지원 시범사업이 진행되면서 희귀유전질환을 조기에 정확히 진단하여 적정한 치료와 관리가 가능할 수 있도록 지속적으로 노력하고 있다.

이에 충북대학교병원은 희귀유전질환 클리닉을 개설하고 정기 세미나를 개최하는등 활발한 활동과 유관기관과의 다양한 진료협력체계를 구축하여 희귀유전질환 헬스케어센터 개소할 예정이다.

김원섭 소아청소년과 교수(희귀유전질환 헬스케어센터장)는 "희귀유전질환 헬스케어센터가 개소하면 진단에서 관리까지 토탈케어서비스를 제공하여 희귀유전질환의 충북지역 거점병원 역할을 할 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다"라고 말했다.

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